罕見病&“分享你的生命色彩”，關注罕見病，讓愛不罕見李俞輝|李林欣|千里江山|江山

2月27日下午，在長沙市中心五一商圈人氣最旺的司門口，一個小型畫展悄然出現在街頭，引得不少路人駐足觀看。令人好奇的是，這些畫作并不精美，畫面內容也非常抽象，但不少市民還是紛紛拿出手機與此合影拍照，原來，這些畫作都是出自罕見病中的“發作性睡病患者”之手。

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其中一幅名叫《夢中巴士》的畫作吸引了不少人的目光，畫面上一輛巴士車順著青綠色的云海盤旋而上，在天空中自由飛翔。25歲的發作性睡眠患者siga告訴采訪人員，創作這幅畫作的背景，是曾有一天她在夢中夢到自己和朋友一起坐大巴游玩，大巴走到一座翠綠的仙山，沿著陡峭的山攀上公路向上，逐漸飄了起來，飄到云層，變成了空中巴士，夢境成為了這幅畫創作的源泉。

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發作性睡眠患者們將自己夢境中的情節通過藝術的形式釋放，用一幅幅小小的畫作，讓大家走入他們的內心世界，用患者自助來呼吁大眾關注，幫助更多人了解睡眠問題。

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在2022年世界罕見病日來臨之際，金鷹955電臺攜手長沙市直工委、湘醫公益、病痛挑戰基金會、播音主持學會及子昂健康，共同走向長沙最繁華的街頭，讓大眾更直觀的了解罕見病，看見罕見病人群體。
除了這場小型的畫展，罕見病卡通形象“罕熊”來到了司門口，為來往路人送上最溫暖的擁抱，來自社會不同行業的志愿者也紛紛走上街頭，為大家科普罕見病知識、送上溫暖的祝福。“我覺得這個畫展非常有意義。”在司門口逛街的李女士告訴采訪人員，“作為我們老百姓，我覺得我們每個人都有愛的能力，在以后我也會多多了解罕見病，讓更多的人關注罕見病，給予他們愛的力量。”不少路人表示，通過此次畫展以及罕熊的擁抱、志愿者的科普，進一步加深了對罕見病的了解，在未來也會更多的關注此類消息。

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金鷹955電臺大眼仔義工從2018年關注“罕見病”以來，連續五年通過各種方式為這個群體發聲。
2020年4月，在湖南省衛生健康委員會、湖南省遺傳學會罕見病專業委員會、湘醫公益，大眼仔義工等一大批政府機構和公益組織的努力下，罕見病中的戈謝病納入到了湖南醫保，8個孩子有了延續生命的機會。
今年的國際罕見病日期間，何炅、魏哲浩、仇曉、何帥等一大批知名主持人還專門參與了詩歌錄制，這些誦讀錄音已同步上傳網絡，呼吁社會各界更多關注罕見病人群體，走進罕見病人的世界，支持他們勇敢面對罕見病。
通訊員謝雁雄采訪人員王歡
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