魏哲浩#“分享你生命的顏色”：關(guān)注罕見病，讓愛不罕見戰(zhàn)國墓葬|奧斯卡|戰(zhàn)國|東周|國

華聲在線2月28日訊（通訊員謝雁雄采訪人員劉玉鋒）2月27日下午，在長沙市中心五一商圈司門口，一個小型畫展悄然出現(xiàn)在街頭，引得不少路人駐足觀看。這些畫作并不精美，畫面內(nèi)容也非常抽象，但不少市民還是紛紛拿出手機與此合影拍照。這些畫作都出自罕見病中的“發(fā)作性睡病患者”之手。
其中一幅名叫《夢中巴士》的畫作吸引了不少人的目光，畫面上一輛巴士車順著青綠色的云海盤旋而上，在天空中自由飛翔。25歲的發(fā)作性睡眠患者“siga”透露，創(chuàng)作這幅畫作的背景，是曾有一天她在夢中夢到自己和朋友一起坐大巴游玩，大巴走到一座翠綠的仙山，沿著陡峭的山攀上公路向上，逐漸飄了起來，飄到云層，變成空中巴士，夢境成為這幅畫創(chuàng)作的源泉。發(fā)作性睡眠患者們將自己夢境中的情節(jié)通過藝術(shù)的形式釋放，用一幅幅小小的畫作，讓大家走入他們的內(nèi)心世界，用患者自助來呼吁大眾關(guān)注，幫助更多人了解睡眠問題。

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2022年世界罕見病日來臨之際，金鷹955電臺攜手長沙市直工委、湘醫(yī)公益、病痛挑戰(zhàn)基金會、播音主持學(xué)會及子昂健康，共同走向長沙繁華的街頭，讓大眾更直觀地了解罕見病，看見罕見病人群體。
除了這場小型的畫展，罕見病卡通形象“罕熊”來到司門口，為來往路人送上最溫暖的擁抱，來自社會不同行業(yè)的志愿者紛紛走上街頭，為大家科普罕見病知識、送上溫暖的祝福。不少路人表示，通過此次畫展以及罕熊的擁抱、志愿者的科普，進一步加深了對罕見病的了解，在未來也會更多地關(guān)注此類消息。
金鷹955電臺大眼仔義工自2018年關(guān)注“罕見病”以來，連續(xù)五年通過各種方式為這個群體發(fā)聲。
2020年4月，在湖南省衛(wèi)生健康委員會、湖南省遺傳學(xué)會罕見病專業(yè)委員會、湘醫(yī)公益，大眼仔義工等一大批政府機構(gòu)和公益組織的努力下，罕見病中的戈謝病納入到湖南醫(yī)保。
今年的國際罕見病日期間，何炅、魏哲浩、仇曉、何帥等一大批知名主持人專門參與詩歌錄制，這些誦讀錄音已同步上傳網(wǎng)絡(luò)，呼吁社會各界更多關(guān)注罕見病人群體，走進罕見病人的世界，支持他們勇敢面對罕見病。
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關(guān)于罕見病
罕見病，指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”。“中國罕見病2021年版定義”，即應(yīng)將“新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的疾病”列入罕見病。世界上有超過7000種罕見疾病，而且數(shù)量在不斷增加，每年大約有250種新疾病加入名單中。據(jù)估算，全球受罕見病影響的人群有2.63億—4.46億人，中國約有2000萬人。
關(guān)于發(fā)作性睡病
【魏哲浩#“分享你生命的顏色”：關(guān)注罕見病，讓愛不罕見】 發(fā)作性睡病是一種嚴重的高發(fā)于兒童期的慢性罕見神經(jīng)系統(tǒng)疾病。主要臨床表現(xiàn)為日間過度睡眠，猝倒發(fā)作和夜間睡眠障礙（包括夜間睡眠中斷、覺醒次數(shù)和時間增多，睡眠癱瘓、入睡前幻覺、夢魘、異態(tài)睡眠及REM睡眠期行為障礙等）。發(fā)作性睡病已在全球多個地區(qū)被認定為罕見病，我國經(jīng)過多年的公眾教育后，目前在患者組織“覺主家”明確登記姓名的患者僅有1600人，在幾大睡眠中心登記的病例不足6000人。