獨自帶倆娃的單親爸爸男人離婚后獨自帶孩子多不多 _不多

我叫李文森，今年45歲，四川省巴中市人。我是一個單親爸爸，自打去年離婚后，就一個人帶著兩個孩子生活。我們都知道，單親媽媽不容易，其實單親爸爸也不容易，更何況我還有一個患病多年的兒子。這其中的艱辛，怕是沒有經歷過的人很難體會。

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2010年我和前妻結婚，次年生下了大兒子李彥豪。起初我們一家也曾擁有過一段美好時光，只是太過短暫。大兒子出生12天的時候開始便血，一天幾次到十幾次不等。在巴中市中心醫院檢查后，醫生發現孩子的血小板僅有28，治療了幾天也不見好轉。隨后我們轉到了重慶醫科大學附屬兒童醫院，在那里住院治療33天后小彥豪的病情依舊沒有得到控制，血小板降到了個位數。

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由于經濟困難，無奈之下我們只能帶著出生僅一個多月的小彥豪出院了。后在當地一名老中醫的診斷下，我們開始給彥豪吃中藥調理。對于一個剛剛出生的孩子來說，中藥難聞的氣味和味道讓他難以接受，因此喂藥時他常常哭到聲音沙啞。看著孩子哭得撕心裂肺，我們的心都在滴血。可為了孩子的健康，我們又別無選擇。在吃了兩三個月的中藥以后，小彥豪的情況有所好轉。我們終于松了一口氣，欣喜之余卻滿懷疑問，孩子到底得了怎么樣的病呢？

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此后，我們夫妻倆為確診兒子的病情，先后輾轉重慶兒童醫院、北京兒研所、天壇醫院、成都華西醫院、內蒙古蒙醫醫院、上海兒童醫學中心等多家醫院。投入大量的時間和金錢，但均未能為小彥豪確診病因。直至2016年，彥豪才在重慶兒童醫院被確診為濕疹-血小板減少伴免疫缺陷綜合癥，又學名WAS綜合癥。這是一種發病率僅為十萬分之一的疾?。勞雎始?。患者會表現為鼻腔經常性出血不止、易感染、發熱、四肢腫痛、瘀斑、反復濕疹等癥狀。

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確診結果徹底擊倒了我們，WAS綜合癥，這是一種我們從未聽說過的病，怎么就讓我家孩子給遇上了呢？由于反復濕疹導致皮膚瘙癢難耐，彥豪便會反復抓撓，嚴重時孩子身上沒有一塊好皮，連臉蛋都被抓破了。這種濕疹尤其是晚上睡覺的時候最癢，在病情嚴重的那兩年時間里，彥豪晚上幾乎沒有睡過一個安穩覺。我和前妻那時候也沒有辦法，只能陪著孩子一起熬。
而且這還不是最要命的。在這過去的九年間，彥浩常常因為感染而入院，平均每個月都要住院1到2次，而且還經常被推進ICU搶救。那種折磨對于任何的父母來說都是極其殘忍的。醫生告訴我們：“得了這種病的孩子很少有能活到9歲的，只有做骨髓移植才能根治。”因此我和前妻也聽從了醫生的建議，準備生二胎以備骨髓移植，從而徹底治愈彥豪。可是天不遂人意，二胎的骨髓配型結果和彥豪半相合，我們之前的計劃全部落空。醫生不忍看到我們備受打擊，于是建議我們一邊照顧好孩子，一邊在中華骨髓庫尋找到合適的配型。

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2019年，我們收到一個好消息：醫生在中華骨髓庫里給孩子找到了一個全相合的志愿者。收到消息，我們全家人都激動不已，但是喜悅又很快被現實澆了個透心涼。因為在做移植之前，需要上交2萬元的志愿者體檢費用，另外準備35萬元的骨髓移植費用。

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