我國已有2000多萬罕見病患者 。像禁止近親結婚,就和罕見病有關。罕見病很遠,但是又很近 。每個人都可能得 。唯一能的就是早預防,和早發現 。

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1,常見的罕見?。?/h1>就是得病概率低,人數少的疾病 。截止目前已發現7000多種罕見病,常見的有:
(1)白化?。?
身體黑色素合成障礙,造成皮膚 , 毛發,眼睛都是白色,目前沒法治療;
【全國罕見病有哪些】(2)苯丙酮尿癥:
孩子出生采集足跟血,就是檢測這個的 。萬一有這個基因缺陷,就不能吃相關氨基酸了;
(3)線粒體?。?
由于線粒體來自目前 , 一般是媽媽遺傳的,像癲癇、偏頭痛、癡呆、偏盲等 。
2,罕見病的原因80%的罕見病都是遺傳病,而預防遺傳病,禁止近親結婚,就是最好的方法,為啥呢?
(1)首先遺傳病和基因有關,而每個人的基因來自父母,所以要從基因預防 。
(2)然后絕大多數遺傳病 , 是隱性基因遺傳,就是父母有同樣的基因缺陷,才會生出遺傳病寶寶 。
(3)最后越親的人,基因約相似,更可能帶相同罕見病基因,所以禁止近親結婚,就大大減少遺傳病,罕見病了 。

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3,罕見病難治療(1)成本高:
由于得病的人少,就算有相應的藥物 , 不好量產,成本就居高不下;
(2)確診難:
大多數罕見?。級際前床⒎⒅⒅瘟? ,直到遲遲沒效果,才用基因檢測等技術確診,平均確診長達5年 。
(3)治療難:
由于病例少,好多臨床醫生經驗優先 。導致就算發現 , 確診了 。也需要到大城市 , 大醫院治療 。

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總的來說,罕見病主要是基因遺傳病,所以家族有相關,或者疑似罕見病的人,自己生孩子一定要做遺傳咨詢哦,預防才是硬道理 。
罕見病對我來說就是重大疾?。熱縲腦嗖?nbsp;, 白血病 , 腫瘤等 , 這些都不是一般治療可以痊愈的病 。
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